Al centro dell’incontro, il confronto tra clinici e malati, sul rispettivo quadro emotivo, quando si devono affrontare una diagnosi, una recidiva di malattia o l’inserimento in uno studio clinico.
- Introduzione
Fabrizio Nicolis
Quando mi dicono “Hai un tumore”: cosa vorrei…
- Le attese dei pazienti
Antonia Guidi - Le risposte dell’oncologo
Alessandra Fabi
Quando mi dicono “La cura non funziona”: cosa vorrei…
- Le attese dei pazienti
Moira Sola - Le risposte dell’oncologo
Domenica Lorusso
Quando mi dicono “Potresti partecipare a uno studio clinico”: cosa vorrei…
- Le attese dei pazienti
Milva Cavedoni - Le risposte dell’oncologo
Massimo Di Maio
IMPEGNO e CONCLUSIONI
- Come possiamo migliorare? L’impegno di AIOM
Stefania Gori - Fondazione AIOM: impegni e conclusioni
Fabrizio Nicolis
Il cancro si combatte, e spesso si vince, insieme. Medici e pazienti. Una santa alleanza che va oltre i ruoli e le scrivanie e che conduce all’essenziale: l’umanità delle persone, quale sia il lato del tavolo toccato in sorte. Il convegno Le attese dei pazienti, le risposte degli oncologi: Quando mi dicono… Cosa vorrei… ha impegnato la giornata pre-congressuale, vedendo la partecipazione di oltre 100 oncologi, pazienti, caregiver e psico-oncologi.
“È indiscutibile il valore terapeutico delle parole – ha affermato in apertura Fabrizio Nicolis, Presidente di Fondazione AIOM.
– Bisogna trovare quelle giuste per favorire un confronto che sia di supporto a tutti gli attori di questa scena. Una comunicazione corretta contribuisce a garantire una buona qualità di vita”. Al centro dell’incontro, il confronto tra clinici e malati sul rispettivo quadro emotivo, quando si devono affrontare una diagnosi, una recidiva di malattia o l’inserimento in uno studio clinico. In tali situazioni, i pazienti cosa vorrebbero? E gli oncologi cosa possono rispondere? Ognuna di queste discussioni è stata introdotta da un breve filmato, estratto da alcuni celebri film. “Fondazione AIOM da tempo cerca di fornire soluzioni, ad esempio nella ricerca dei centri di cura – ha dichiarato Nicolis -. Non a caso, è stata creata nel nuovo sito di Fondazione AIOM la sezione Dove mi curo per aiutare gli italiani a trovare il centro oncologico chirurgico più vicino e con maggior volume di interventi (dati tratti dal Piano Nazionale Esiti di Agenas 2018). Importante inoltre diffondere informazioni sui benefici che possono derivare ai pazienti dall’inserimento in protocolli di studio. Per il terzo anno di fila, come Fondazione AIOM, stiamo promuovendo questi eventi per favorire percorsi comuni e cercare di accorciare le distanze tra medici specialisti e pazienti oncologici”.
Importanti le domande poste da questi ultimi che, con la voce di Antonia Guidi, hanno chiesto strutture affidabili, percorsi nel solco delle linee guida, informazioni precise, corrette e aggiornate. Perché l’incertezza diventa davvero una malattia ingestibile. A spingersi al limite della provocazione Domenica Lorusso: “Cura più la fiducia nell’oncologo che la chemioterapia. La speranza è un farmaco. Tutti noi speriamo in qualcosa, ma il paziente spera più di tutti. Oltre il 60% dei giovani oncologi europei dichiara di non
avere le risorse per affrontare il paziente. A volte abbiamo bisogno dello stesso aiuto”. A sottolineare il ruolo dell’empatia nella relazione, Alessandra Fabi: “Rispondiamo alla notizia acuta della diagnosi e del percorso terapeutico in modo da alleggerire la preoccupazione, lenire la tristezza, contrastare la paura e mitigare l’ansia”. Da più parti è emersa la necessità di una formazione specifica strutturata, che consenta al medico specialista di gestire la relazione col paziente. La comunicazione avviene quando, oltre al messaggio passa anche un supplemento dell’anima, diceva Bergson e quando ciò si realizza, il paziente spesso restituisce, accettando di partecipare a uno studio clinico. “Si sentono spesso in dovere di tentare ogni strada possibile e scientificamente valida – ha affermato Milva Cavedoni – e sono portatori di una forte motivazione altruistica”. E Massimo Di Maio ha rilanciato: “Gli studi clinici sono un’opportunità per i clinici e per i pazienti, anche se io come oncologo vivo nella condizione di sapere di non sapere quale trattamento verrà assegnato al paziente.
La ricerca offre a tutti di accedere a nuove terapie, creare nuovo futuro. Dobbiamo poter darne la visione”. A chiudere il convegno, la Presidente AIOM, Stefania Gori: “Ci stiamo impegnando con l’implementazione delle reti oncologiche e l’elaborazione delle linee guida, condivise con 45 società scientifiche, oggi disponibili. Operiamo per trasformare le linee guida in PDTA condivisi a livello nazionale e per individuare degli indicatori facilmente estraibili, per capire se tutti noi oncologi stiamo lavorando bene.
Nel Libro Bianco 2019, 356 sono state le strutture oncologiche censite rispetto alle 331 del 2017. Grazie alla rete oncologica possiamo avere un rebound positivo sulla sopravvivenza dei pazienti. Sul fronte comunicazione medico-paziente, AIOM promuove corsi sulla comunicazione e in merito agli studi clinici, sul nostro sito è accessibile un motore aperto a professionisti e pazienti”. Sul portale di un antico ospedale di Parigi compare la scritta “Se sei malato, vieni e ti guarirò. Se non potrò guarirti, ti curerò”. E’ questo l’approccio degli oncologi medici italiani di oggi e di domani.
Nel corso della II sessione sono stati presentati i tre cortometraggi premiati tra quelli partecipanti al bando del Premio AIOM-Fondazione AIOM 2019 “Oncologia e Cinema”:
- Pari merito (al 1° posto): “La notte prima” (Maurelli) e “Da uno a dieci” (Amicucci)
- Terzo classificato (2° posto): “Apolide” (Zizzo)
